Albinizm: nima va bu bilan qanday yashashadi?

Albinizm nima?

Albinizm – bu teri, soch va ko‘zlardagi pigmentatsiya darajasining pasayishi bilan xarakterlanadigan genetik og‘ish. Albinizmga ega insonlar odatda och rangli teriga, blond yoki oq sochlar va och ko‘k yoki hatto pushti ko‘zlarga ega bo‘ladi. Ushbu holat melanin ishlab chiqarish uchun javobgar genlardagi o‘zgarishlar tufayli yuzaga keladi, bu pigment terini quyosh nurlari zararidan himoya qiladi.

 Albinizm turlari

·       Umumiy (Oculocutaneous) albinizm: teri, soch va ko‘zlarga ta’sir qiladi. Bu holatga sabab bo‘lgan genlarga qarab bir necha subtiplarga bo‘linadi.

·       Ko‘z albinizmi: asosan ko‘zlarga ta’sir qiladi, irisda pigmentatsiya yetishmasligi bilan namoyon bo‘ladi va X-xromosomaga bog‘liq genetik mutatsiyalar tufayli yuzaga keladi.

 Albinizm bilan yashash

Albinizmga ega insonning hayoti, ayniqsa, quyosh nurlariga bo‘lgan yuqori sezgirlik sababli, ogohlik va ehtiyot chora-tadbirlariga rioya qilishni talab qiladi.

 Hayotga ta’sir etuvchi ayrim jihatlar:

·       Quyoshdan himoya vositalari: ultrabinafsha nurlarga yuqori moyillik doimiy ravishda quyoshdan himoya qiluvchi kremdan foydalanishni, keng chetli bosh kiyimlar va himoya kiyimlarini kiyishni talab etadi.

·       Ko‘z bilan bog‘liq muammolar: nistagmus (ko‘zlarning nazoratdan chetga chiqishi), fotosezgirlik va past ko‘rish keskinligi kabi muammolar paydo bo‘lishi mumkin. Albinizmga ega insonlar ko‘pincha ko‘rishni yaxshilash uchun to‘g‘rilovchi linzalar yoki jarrohlik aralashuvini talab qiladi.

·       Psixologik jihatlar va ijtimoiy integratsiya: albinizmga ega insonlar tashqi ko‘rinishlari sababli kamsitish va diskriminatsiyaga duch kelishlari mumkin. Jamiyatda qo‘llab-quvvatlash va yordam guruhlarida ishtirok etish hayot sifatini sezilarli darajada yaxshilashi mumkin.

·       Ta’lim va xabardorlik: jamiyatni o‘qitish va albinizmga ega insonlarning o‘ziga xosliklarini tushunishga yordam berish, yaxshiroq integratsiya va qo‘llab-quvvatlashni ta’minlaydi.

Qo‘llab-quvvatlash va resurslar

Albinizmga ega insonlar to‘g‘ri qo‘llab-quvvatlash va ta’lim bilan to‘liq va faol hayot kechirishlari mumkin. Xalqaro va mahalliy jamoalar albinizmga ega insonlar va ularning oilalariga yordam, ma’lumot va aloqani ta’minlaydi. Bu, maslahatlar, tibbiy ma’lumotlar va xabardorlikni oshirish tashabbuslarini o‘z ichiga oladi.

Albinizm – bu nafaqat tibbiy holat, balki inson huquqlari va ijtimoiy inklyuziya masalasi. Jamiyat tomonidan qo‘llab-quvvatlash va tibbiyotdagi yutuqlar tufayli albinizmga ega insonlar to‘liq va mazmunli hayot kechirishlari mumkin.